SMA hastalarının ilaç sorunu Meclis gündeminde
Kerestecioğlu, SMA hastalarının ilaçlarını Meclis'e taşıdı. SGK ilaçları ödemiyor.
ANKARA - HDP Ankara Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, SMA hastalarının ilaç sorununu Meclis gündemine taşıdı. Kerestecioğlu, "Eğer ilaç temin edilebilseydi bugün önünde upuzun bir ömür olan bir çocuk, SMA hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin halen bizlerle olacaktı" dedi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, 22 Ocak'ta tedavi gördüğün hastanede hayatını kaybetti. Acen'in tedavisinde kullanılması gereken Spinraza (Nusinersen) isimli ilaç tip 2 ve 3 hastalar için hâlen SGK'nın ödeme kapsamında yer almıyor.
Kerestecioğlu yazılı soru önergesi vererek, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya "Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek çaresi olan Spinraza (Nusinersen) ilacının, Resmi Gazete’de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanarak SGK kapsamına alınması için daha kaç çocuğun yaşamını yitirmesi gerekmektedir?” sorusunu yöneltti.
13 AYLIK ZEYNEP DE YAŞAMINI YİTİRMİŞTİ
Kerestecioğlu, 2017 yılında Manisa Alaşehir'de SMA teşhisi konularak yurt dışından gelecek ilacı beklerken yaşamını yitiren 13 aylık Zeynep Özden'i de hatırlatarak önergesinde şu ifadelere yer verdi; "Arda Tahsin Acen’in babası, Metin Acen, 1 Aralık’ta hastalığın şiddetlendiğini, 20 Aralık 2018 günü Cerrahpaşa Tıp Fakültesi aracılığıyla oğlunun ihtiyacı olan ilaçları talep ettiklerini fakat bir yanıt veya haber alamadıklarını beyan etmiştir. Bu hastalıkta zamanın ne kadar kıymetli olduğu, kaybettiğimiz Arda Tahsin’in durumundan bir kez daha görülmektedir. Eğer ilaç temin edilebilseydi bugün önünde upuzun bir ömür olan bir çocuk, 11 yaşındaki Arda Tahsin halen bizlerle olacaktı." (DUVAR)