Ender hastalıklı bir çocuğun annesi olmak: Buna yarın üzülürüz!

Bihter Saraçoğlu

Siz hiç İtalya’ya yola çıktığınızda kendinizi Hollanda’da buldunuz mu?

O halde okudukça kalbimin her bir hücresini harap eden aşağıdaki satırları okumanızı çok isterim. Emily Perl Kingsley’in satırlarını tercüme etmeye çalıştım, dilim döndüğünce…

Çevremdeki insanlar bana sıkça "Engelli bir çocuğun annesi olmak nasıl bir duygu, bu yükü nasıl taşıyorsun" diye soruyorlar. Ben de onların bu eşine az rastlanır duyguyu anlayabilmeleri veya en azından hayal edebilmeleri için şöyle izah ediyorum: Çocuğunuz olacağı haberini alınca muhteşem bir seyahate çıkmanın heyecanı sarar insanı. İtalya, harika bir seçim…. Ve tabii ki İtalya ile ilgili rehberler alınır, güzel planlar yapılır. Colisseum, Michelangelo Davis, Venedik’te Gondol keyfi…. İtalyanca bir kaç gerekli kelime öğrenilir, evet gerçekten çok heyecan verici.

Bebek sahibi olacağını öğrendiğin günden bir kaç ay sonra o büyük gün gelir. Bavullar toplanır ve seyahate artık hazırsınızdır. Birkaç saat sonra uçağa binersiniz ve sabırsızca geçen bu saatler uçağın inişi ile son bulur. Hostes size “Hollanda’ya hoşgeldiniz” diyordur.

"Hollanda? O da nesi, Hollanda mı dediniz? Ben İtalya bileti almıştım, Hollanda’da ne işim olabilir? Benim şu anda İtalya’da olmam lazım, bir ömür boyu İtalya’yı hayal etmişimdir."

"Evet, ama uçuş planınızda bir değişiklik oldu, Hollanda’ya iniş yaptınız ve burada kalmak zorundasınız."

Tabii ki, uçak aslında vebalı, hastalık ve kıtlık dolu bir yere inmemişti. Sadece beklediğimden daha farklı bir yere inmiştim. Uçaktan inmeliydim ve yeni rehberler almalıydım. Ve işe, hiç bilmediğim bu dili öğrenerek başlamam gerekiyordu. Daha önce hiç karşılaşmadığım bu insanlarla bir araya gelmem gerekiyordu.

Sadece farklı bir yer burası. İtalya’dan temposu daha düşük, daha az gösterişli… Ama burada bir süre kalıp soluklandıktan sonra etrafınıza bakmaya başlayacaksınız. Aslında Hollanda’nın da güzel olduğunu düşünecek, orada da yel değirmenini sevecek, lalelerinin keyfini çıkarmayı öğreneceksiniz... Ayrıca Hollanda'da Rembrandt şehri dahi var!

Ama şu ana kadar bildiğiniz herkes İtalya’ya gidip gelmekle meşgul…. Sürekli  İtalya’da nasıl da güzel vakit geçirdiklerinden bahsederek böbürleniyorlar. Sizse, kalan ömrünüzü "Evet, benim olmam gereken yer İtalya idi, hep bunu planlamıştım" diyerek geçireceksiniz. Bunun acısı hiç bir zaman geçmeyecek, çünkü düşlerinizi yitirmenin kaybı gerçekten çok azap verici….

Ama, hayatınızı İtalya’ya gidemediğiniz için söylenmekle, pişmanlıklar içinde geçirirseniz, Hollanda’nın aslında ne kadar keyif verici, sevgi dolu ve ne kadar özel bir yer olduğunu hiç bir zaman hissedemeyeceksiniz.

Evet, 8 yıl önce dünyaya getirdiğimiz dünya güzeli bebeklerimizden Sarp’ın Canavan hastası olduğunu öğrendiğimizden bugüne dek çok zaman geçti. 8 yıl önce annelik diyarına yola çıkmış, İtalya’nın tadına varmaya niyetlenmiştik ancak kendimizi Hollanda’da bulmuştuk, Hollanda hayatına alışmak bir hayli zaman aldı.

Aslında akraba çiftlerin çocuklarında görülen bu hastalık ender rastlanan, genetik, ölümcül bir hastalıktır. 8 ay boyunca dünyanın birçok ülkesinde teşhis yolunda geçirilen zamanlar, dört bir yana gönderilen tetkikler ve bağışıklık seviyesinin güçsüzlüğü yüzünden geçirilen 40 zatürre ile hastanelerde yatarak geçirdi en güzel bebeklik günlerini Sarp.

Annesi olarak onun için yapabileceğim tek şey gözlerini ve hayati bir çok fonksiyonunu kaybetmeden önce ona ömürlerin en güzelini yaşatmaktı. Yürüyemeyen, konuşamayan, kafasını taşıyamayan ve ağzından beslenemediği için midesinden beslenmek zorunda kalan bu bebek için çıktığımız bu yolculukta yeni diyarlar gördük. Aslında Hollanda’nın ne kadar anlamlı olduğunu, içinde kaybolacağınız kadar sessiz ama derin anlamlarla yüklü olduğunu anladık. Her yeni gün anlamaya devam ediyoruz.

İçinden çıkamayacağımız kadar zor sağlık problemleri yaşadık, nefes almakta güçlük çektik, ertesi sabahı görmesinin güç olduğu söylendiği o anı geriye sararak hiç yaşanmamış gibi davranmayı öğrendik…. Bu tekâmüle ulaşmak çok zaman aldı ve sonunda "Buna yarın üzülürüz" demeyi öğrendik, öğrenmek zorunda kaldık. 40 kez zatürre geçirerek solunum desteği almak ve dualarla tekrar hastaneden kurtulan bir bebeğin ailesi olarak üzülmeyi ertelemeyi de öğrenmek zorunda kaldık.

Daha neler mi öğrendik: Sabrım iyidir derseniz, gözden geçirmenizi isterim; Onlarca defa yanlış teşhis konmuş, 2 aylık bebeğimizin, her bir organının tek tek parçalanarak öleceği günü tarif eden hekimin gözünün içine öylece dalarak bakıp, bir anda yaşanan şokla dediklerini not almaya başladığımda; “Annesi senin eğitimin nedir? Söylediklerimi anlıyor musun?” diyen doktorları hastane koridorunda acı bir gülümseme ile selamlamaya devam etmeyi öğrendik, kasılmaktan kendinden geçmiş ve yutma fonksiyonu olmayan bir bebeği sakinleştirmeye çalışırken, "Kızım çocuk çok ağlıyor, karnı acıkmış bebeğin, ancak emzirirsen susar" diyen teyzeleri öylece dinlemeyi öğrendik.

Tükürüklerini yutamaması yüzünden boğazına yığılan tükürükle hırıltıları olması sebebi ile, asansörde bilgili anneleri dinledik: "Annesi, bir doktora götürseniz, yazık bronşit olmuş yavru" diyen bilmiş anneleri…

Burun deliğinden midesine uzanan sonda ile sokakta yürürken üzerimize bir kalkan giymeyi öğrendik, garip bakışlara, hayâsız sorulara, öcü görmüş gibi gözleri yuvalarından fırlayan insanların hayretlerini içimize sindirmeyi başardık, küçük bir fil yavrusuna benzettik yavrumuzu, burnundan uzanan sondayı şirin gösterecek bir sebep ararken…

Hastanelerde, ağır antibiyotikler yüzünden zarar görmüş damarlar arasından en az zarar göreni bulmaya çalışan 6 araştırma görevlisinin elinden çocuğunuzu aldığınızda 45 yerinden delindiğini tespit ettiğinizde, çocuğunuza profesyonel bir hemşire bulmayı öğreniyorsunuz, 1-2 deneme ile damar yolu açmayı bilen…

Her hastaneye gidişinde muhakkak bir enfeksiyon kapan bir çocuğunuz varsa, hastaneye götürmemek için hatta işlemi yapamayan doktorun elinde çocuğunuzun heba oluşunu izlemekten usanıyorsunuz. Bebeğinizin beslenmesi için burnundan midesine kadar bir sonda yerleştirmeyi öğreniyorsunuz, yemek yiyebilsin ilaçlarını alabilsin diye…

Bugüne dek 250-300 defa ateşlenmiş bebeğinizin, ateşinin pik yapmasını beklemeyi ve ateş düşürücü ile araya girmeden ateşin ne dirençte olduğunu görmeyi öğreniyorsunuz enfeksiyon ihtisasınız sırasında… Çok bildiğine inanan çevrenizdeki bilinçsizlere rağmen…

Hekimler kadar, farmakologlar kadar ciddi bir tıbbi terminolojiye haiz olmayı öğreniyorsunuz, okuduklarınızdan bir şeyler anlayabilmeyi öğreniyorsunuz… Bebeğinizin durumunun ağır olduğunu sanan hatta yoğun bakımda tedavi edilmesini öneren korkmuş hekimleri, çocuğunuzun aslında 35'inci kez geçireceği zatürre başlangıcında olduğunu anlatmaya çalışıyorsunuz, sakinleştirmeyi, yatıştırmayı öğreniyorsunuz hekimleri, damar yolundan vereceği antibiyotik dozunda yaptığı hataları düzeltmeyi…

Stetoskop kullanmayı ve ciğer sesleri ile fiziki muayene bulgularını hekimlerle paylaşmayı öğreniyorsunuz, buna göre damardan başlanacak ilaç protokolünü belirlemeyi öğreniyorsunuz.

Bebeğinizin burnunun içinden giren bir kamera gibi davranmayı öğreniyorsunuz, burnundan içeri bir sonda sokup akciğerlerine kaçırdığı tükürükleri bronşlarından vakumlarken KBB ihtisası yapmayı öğreniyorsunuz…

Hep 3 aylık bir bebek gibi bedeni büyüyen bir bebeğe sahip olmayı öğreniyorsunuz, sinema filmi çekmeyi, 7 yaşında AVM’lerdeki bebek bakım odalarında hayretler içindeki gözlere hedef olan film sahnesinde başrolde oynamayı… (O sırada, Nasıl güçlü görüneceğinizi planlıyorsunuz kafanızdan, neden acı dolu bakışlara hedef olmak zorunda olduğunuzu düşünerek!)

3 gün içinde toplam 10 saat uyuyabilmişseniz sabahın hangi saatinden sonra ayılabileceğinizi öğreniyorsunuz, saat 08.00’den sonra yeniden dinç bir şekilde hayata adapte olabileceğinizi biliyorsunuz. Gaz sancısı gibi 6 aydan sonra geçmeyeceğini, derdini anlatacak kadar büyüdüğünde bu uykusuz günlerin geçmeyeceğini öğreniyorsunuz. Uykusuzlukla uzun yıllar başa çıkabilmeyi…

Aldığı sıvı ve çıkardığı sıvı hesabı yapmayı öğreniyorsunuz, yanlış giden bir şeyleri yorumlarken size lazım olacaklar arasında olduğunu bildiğinizden…. Sağlıklı yavrunuza zaman ayırmayı öğreniyorsunuz, anne ve baba olarak evlatları paylaşmayı ve öncelikleri belirlemeyi öğreniyorsunuz…

Yazmayı, kaydetmeyi öğreniyorsunuz, ya evde bebeğinizle yalnızken size bir şey olursa eve ilk gelen kişinin bebeğinizin son sağlık durumundan, beslenmesinden, ilaçlarını verdiğinizden emin olmasını sağlayabilmek için… Acil durum kılavuzları hazırlamayı öğreniyorsunuz, ambulans ne zaman çağırılır, hekimlere ilk müdahale anında nelerin söylenmesi gerektiğini öğreniyorsunuz, ambulansın ne zaman siren açtığını, hastaneye giderken yanınızda neler bulundurmanız gerektiğini, acil durum çantanızda bulunduracaklarınızı, arabanızın bagajında olmazsa olmazları belirlemeyi öğreniyorsunuz…

İletişim öğreniyorsunuz, hasta bakıcılarla, hekimlerle, evde bakım hizmetlerindeki personel ile, hastane müdürleri, hemşireleri, müstahdemleri ile… Sağlık sistemini öğreniyorsunuz, hangi raporun nereden temin edileceğini, hangi hizmetin ödeme kapsamında olduğunu… Çetele tutmayı öğreniyorsunuz, 20 çeşit ilacın 24 saat içinde şaşmadan nasıl bir düzende verilmesi gerektiğini öğreniyorsunuz, yurtdışından gelen ilaçları, yurt içinden rapor ile temin edilecek ilaçları, hastane dışında kullanılması yasak olan tehlikeli ilaçları evde nasıl kullanılacağını, bunları nasıl temin edeceğinizi öğreniyorsunuz…

Tam kan sayımı sonuçlarınızı değerlendirmeyi öğreniyorsunuz, trombositlerinizin, biyokimya laboratuvarından gelen sonuçların değerlendirmesini, lökositlerinizin alt-üst sınırlarını… Her bir tahlil sonucunu kaydetmeyi öğreniyorsunuz, bir önceki ile kıyas yapmayı, ilaç dozunu buna göre ayarlamayı, hatalı hekimleri bu konuda uyarmayı öğreniyorsunuz…

Gece gözünüzü açtığınızda, yan odada soluk alıp veren bebeğinizi kontrol etmeyi öğreniyorsunuz, bugünü yaşamayı öğreniyorsunuz, yarın ne olacağını bilmekten kaçarak yaşamayı… Günü getirdikleri ile yaşamayı öğreniyorsunuz, plan yapamamaktan şikayet etmemeyi, hep hayırlısını dilemeyi içinizden bıkmadan usanmadan…

Yukarıda bahsettiğim gerçekler aslında çok sıkıcı, hatta kimsenin yaşamak istemeyeceği kadar karanlık görünse de “Ender hastalıklarla” yaşayan bir çok insanın rutin hayatından sadece bir kesit. Her gün, her an istese de istemese de yaşadığı ve yıllar önce böyle bir hayatı yaşayacağından habersiz olduğu…

Uzun yıllarca bu rutin içinde hayat sürerken bir başka şey daha öğrendik. “Dayanışmak”. Oğlumun hastalığının teşhisinden sonra çevremizde çok güzel bir sevgi zinciri oluşuverdi. Bu korkunç koşuşturmanın arasında bizi düşünen, paylaşmayı seven ve birlikle bir çok şeyi halledebileceğimizin farkında olan doğal bir zincir. Oğlumuz Sarp’ın gittikçe büyüyen cihaz ihtiyacını Türkiye’de bulunmaması sebebi ile karşılamak çok güç bir hale gelmişti. Çevremizde büyüyen bu zincir sayesinde binlerce kilometre uzaklara ulaşmış oğlumuzun temel cihazlarını karşılamayı başarmıştık.

Ayrıca, on binlerce dolar miktarındaki medikal cihazlar için dünyada sağlıksız bebekler için faaliyet gösteren yüzlerce vakfa 2 yıl boyunca çeşitli başvurular yaparak Sarp bebeğin tüm cihazlarını hibe olarak edinmeyi  başarmıştık. Oğlumuz için kurduğumuz web sitesi sayesinde Türkiye’de Canavan Hastalığı konusunda ilk bilgi platformunu da hazırlamayı başarmıştık.

(Hastane koridorunda hazırlanan web sitesi olması sebebi ile benim için çok değerli ve emek dolu bir web sitesidir.)

Web sitesinin ulaştığı benzer genetik hastalığı olan bebeklerin aileleri bize ulaşmaya başlamıştı artık. Bu cihazları kendilerine de temin etmemizi talep ediyorlar, aynı yöntemi izlemelerinin güç olması sebebi ile bizden bu desteği talep ediyorlardı.  Sarp ilk doğduğunda yaşadığımız çaresizlik karşısında yaptıklarımızı anımsamamıza sebep oldu tüm bunla. Bu çaresizlikle bilgi –fon- cihaz yardımı için koşuşturmalarımız geldi aklımıza ve en önemlisi büyük bir ders aldık bu sayede: Paylaşmayı öğrendik…

2012 yılında Avrupa ülkeleri ve Amerika'dan almış olduğumuz dayanışma ve yardımlaşma görgüsünü Türkiye’deki Canavan hastaları için hayata geçirmeye karar verdik ve Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma Derneğini kurduk, tüm bu sevgi zincirinin ana halkaları ile ele ele verdik.

Sarp’ın Umudu Derneği ile başlayan rüya genetik hastalıklı ve özellikle Canavan hastası bir çok bebeğin hayatına dokunmayı başardı. Ancak ülkemizde engellilere yönelik hatta genetik hastalıklara yönelik evrensel bir farkındalık olmaması sebebi ile konunun yaygınlaştırılmasına yönelik çalışmalar yapmaya karar verdik. Ve bu farkındalık çalışmaları kapsamında Global Genes Platform ile bağlantıya geçtik. Tüm dünya çapında yürüttükleri çalışmanın Türkiye’de gerçekleştireceğimizi ve Ender Hastalıkların farkındalık etkinliklerine Türkiye Temsilciliğini yürüteceğimizi bildirerek, Türkiye’de ilk kez etkinliklerin yapılmasını sağladık.

Şubat ayı, 28 gün olması ve hatta her dört yılda bir 29 gün olması sebebi ile ayların içindeki en ender ay olarak bilinir. Bu nedenle her 28 Şubat Dünyada Ender Hastalıklar Günü olarak anımsanır ve çeşitli etkinliklerle farkındalık çalışması yapılmaktadır.

Dünyada 7000’den fazla ender hastalık olduğu düşünülmekte. Ülkemizde ise bir çok çeşidi ile karşılaşıyoruz, özellikle akraba evliliğinin sıkça yapıldığı bölgelerde dünyaya gelen bir çok ağır engelli bebek henüz teşhisi konamadan kaybediliyor. Bu nedenle etkinlik Sarp’ın Umudu Derneğine göre Türkiye’de daha fazla anlam kazanmakta. Sarp’ın Umudu Derneği, her 28 Şubat tarihinde ağır engellerle yaşam süren ve hiç büyümeyen bu bebeklerin hayatını ve sağlık koşullarını anlatmak, toplumda ağır engelli bebbeklerin varlığını kabul ettirmek, ender hastalıklarla mücadele eden ağır engelli çocuklarına yönelik eğitim politikalarının belirlenmesine detsek olmak, gençlerle farkındalık çalışmaları yürütmek ve gençlere bu bilinci verebilmek için bir çok faaliyet yürütmeye gayret etmektedir. Bu faaliyetlerden en önemlilerinden birisi 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü etkinliğidir.

Bilindiği gibi, dünyada insanlar anlatmak istediklerini belirli imgeler kullanarak ifade etmeyi alışkanlık haline getirmiştir. Örneğin Pembe Kurdele Göğüs Kanseri, Kırmızı Kurdele Kalp hastalıklarını simgelediğinden yakalara takılmaktadır. Ender hastalıkların farkındalığı ve bu ağır koşullarda yaşam süren bebeklerimize dönük her bir yüze, uzanan her bir ele, bir mavi kurdele vererek çıktık yola…

28 Şubat 2013 tarihinden bu yana Türkiye’de “Ender Hastalıklar Günü”nde  bebeklerimizin kısacık ömürlerini güzelleştirmek için kurulan derneğimiz Canavan hastalığı gibi ender hastalık taşıyan yenik bebeklerimizin sesini duyurmak için ve çocukluk çağlarında toplumumuzda Ağır Engelli Çocuklar konusunda farkındalık yaratmak için bu önemli projeyi hayata geçirdik. Etkinliğimize Kaymakamlıklar, İl Sağlık Müdürlükleri, Okullar, Fizyoterapi Merkezleri, Belediyeler, AVM Yönetimleri çeşitli şekilde destek sağladı ve bugüne dek 3 yıl süre boyunca Türkiye çağında 60.000 Adet mavi kurdele dağıtmayı başardık.

Bu yıl da 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Gününde çeşitli etkinlikler gerçekleştiriyor olacağız. Ted Üniversitesi, Bilkent Üniversitesi ve Bilkent BLIS Okullarında, Darüşşafaka Cemiyetinde, ilk ve orta öğretim okullarında gerçekleştirilecek etkinlikler kapsamında Mavi Kurdele’ler dağıtılacak, söyleşiler düzenlenecek, stantlar açılacak ve pek çok etkinlikle ender hastalıklara dikkat çekilecektir.

Halen, Türkiye’de 41 ağır engelli çocuğa ve ailesine destek vermekte olan Sarp’ın Umudu Derneği , Mavi Kurdele Farkındalık Etkinliği ile  Canavan hastalığı ve ağır engelli bebek ve çocukların zor yaşam koşullarına dikkat çekmek isterken; bir yandan toplumun, özellikle gençlerin ve çocukların sosyal sorumluluk projelerine doğrudan katılımını sağlamak bir yandan da genetik hastalıkların önemli etmenlerinden biri olan aile içi evliliklerin sakıncaları konusunda bilgilendirmek suretiyle toplumsal bilinci ve farkındalığı arttırmayı hedeflemektedir.

Sizler de 28 Şubat tarihinde en sevdiğiniz mavi kotunuzu giyerek ve yakanıza Mavi Kurdele takarak bu harekete destek olabilir ve oluşturmaya çalıştığımız farkındalık konusunda Sarp’ın Umudu Derneğine destek olabilirsiniz.

Detaylı bilgi için adresimizi ziyaret edebilir ve etkinlik kapsamında yapılan çalışmalarımızı takip edebilirsiniz.