'Lütfen karanlıkta kalmamıza izin vermeyin'

İzmir’de yaşayan Güngör ailesi, on yıldır kızlarının hastalığıyla mücadele ediyor. Bugüne kadar başvurmadık hastane bırakmayan aile, görme yetisinin kaybolmasına yol açan Retina hastalığının çaresini arıyor.

Nuray Pehlivan  npehlivan@gazeteduvar.com.tr

İZMİR- 5 yaşındayken halk arasında ‘tavuk karası’ ya da “gece körlüğü” olarak bilinen Retinitis Pigmentosa hastalığına yakalanan Neva Güngör, şuan 15 yaşında. Bu süreçte gittiği her doktor, hastalığın giderek ilerleyeceğini, tedavisinin ise olmadığını söyledi. Aile, Neva 13 yaşındayken Küba’da hastalığın ilerlemesini durduran bir yöntem olduğunu duyunca Küba’ya gitme kararı aldı.

2 yıl önce İzmir Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği, Neva’ya gerekli olan parayı sağlamak üzere “Işığım İçin Bir Mum da Sen Yak’’ çağrısıyla bir dayanışma konseri gerçekleştirdi. Son dönemde sosyal yardım kampanyaları ile gündeme gelen Haluk Levent’in de destek verdiği kampanya sayesinde Neva’nın Küba’da ki ameliyatı için gerekli para toplandı. Ancak Neva’nın hastalığı bu süreçte hızla ilerlediği için çabalar sonuç vermedi. Türkiye’ye döndükten sonra kızının ışığı için arayışa devam eden Nevşiye Güngör, Kayseri’de bir doktorun hastalığın ilerlemesinin durmasını sağlayan kök hücre uygulaması yaptığını öğrenince bu kez de bu alanda yoğunlaştı.

Ancak SGK kapsamında olmadığı için şu anda bu yöntemin uygulandığı merkezlerde çift göz için talep edilen ücret 60 bin TL. Anne Güngör ve Neva gibi Retina hastası olan Sezer Sezgin Arslan tarafından Change.Org sitesi üzerinden “Bizi körlüğe ve karanlığa mahkûm etmeyin” başlığı ile bir imza kampanyası başlatıldı. Türkiye’de Retina hastası olup da hastalığı körlüğe giden kişi sayısının yaklaşık 40 bin olduğuna dikkat çekilen imza kampanyasında; Hayatı oldukça güçleştiren bu hastalığın bir an önce durdurulması için kök hücre uygulamasının SGK tarafından ödeme kapsamına alınması talep edildi. Anne Güngör de, kızı ve diğer retina hastaları için bu imza kampanyası ile sesini sağlık bakanlığına duyurmak istiyor. ’’Lütfen karanlıkta kalmamıza izin vermeyin’’

BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞADIK

Retina hastalarında mevcut gözü korumanın çok önemli olduğunu ifade eden Anne Güngör, “Neva, görme alanı ne kadar daralsa da okula gidiyor, eğitimini alıyor, televizyon izliyor, her işini yapabiliyordu. Ama 13 yaşında hastalık birdenbire hızla ilerledi. Umut Küba dedik, kalktık Küba’ya gittik. Ancak başvurduğumuz tarihle gitmemiz arasında geçen 4 aylık süreçte görme kaybı hızlı bir şekilde ilerlemişti. Oraya gittiğimizde Doktor, Neva’nın gözlerinin dosyadaki gibi olmadığını, çok ilerlediğini söyleyerek ameliyatı uygun görmedi. O zaman çok büyük bir hayal kırıklığı yaşadık…” diyor.

ARAYIŞ İÇİNDEYDİK VE KABULLENEMİYORDUK

Küba’da oldukları süre içinde sadece üç terapi yaptırdıklarını ve bu şekilde Türkiye’ye geri döndüklerini söyleyen Güngör, Türkiye’ye döndükten sonra yoğunlaştığı kök hücre tedavisini ise şöyle anlatıyor:

“Arayış içindeydik ve kabullenemiyorduk. Türkiye’ye dönünce Kayseri’de bir doktorun kök hücre uygulaması yapmaya başladığını duydum. Böylelikle kök hücre süreci başladı ve yine dostlarımızın desteğiyle 28 Mart 2019’da kök hücre ameliyatını yaptırdık. İyi ki de yaptırdık… Neva son dönemde hastalığın ilerlemesi sonucu sadece yanlardan çok az görüyordu. Kök hücreden sonra daha iyi görmeye başladı. Bu uygulama retina hastalıkları için önemli.  Ama ucuz bir yöntem değil ne yazık ki. Talep edilen ücret 60.000 lira ve bu parayı bulmak çok zor. SGK kapsamında olmadığı için insanlar çaresiz bir şekilde ya eşine, dostuna borçlanıyor veya kredi çekiyor. En kötüsü de yaptıramadığı zaman hastalığın ilerlemesine engel olamıyor.”

İNSANLAR BU ŞEKİLDE HAYATTAN KOPUYORLAR

Kendisi ile dayanışma içinde olan dostları sayesinde bu ameliyatı bir kez yaptırdıklarını ifade eden Güngör, kesin bir sonuç alınabilmesi için ameliyatın ortalama 5 yıl sonra tekrar edilmesi gerektiğini söylüyor:

“İlerlemeyi durdurmak, gözün mevcut görmesini korumak adına şu an bir kök hücre seçeneğimiz var. Sonuçta bu hastalık üzerine önemli çalışmalar yapılıyor. İleride başka bir yöntem çıktığında o yöntemin uygulanabilmesi için gözün tamamen kaybedilmemesi gerekli. Yani eğer bu görmeyi koruyamazsak; İleride bir tedavi çıksa da göz kapandıktan sonra bunu yapamayız.  O yüzden mevcut gözü korumamız Neva ve onun gibi hastalar için çok önemli. Bu uygulamanın olumlu etkileri oldu. Neva’nın görüş mesafesi arttı ve yanlardan daha net görüyor. Bu gelişmelerle birlikte psikolojisi olumlu yönde etkilendi; daha rahat hareket eder hale geldi. İnsanlar bu hastalık ilerlediği için yapabildikleri şeyleri yapamaz hale geliyor. Bu şekilde hayattan kopuyorlar. O yüzden talebimiz, bu uygulamanın bir an önce SGK kapsamına alınması. Hayatın dışında değil içinde olmak istiyoruz…”

Change.org üzerinden başlatılan imza kampanyası için tıklayınız