İlacı alan yaşamı, alamayan ölümü bekliyor!

ANKARA - Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor.

Yakın zamana kadar dünyada tedavisi olmayan SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilaç 2016 yılında Amerika’da bulundu. Söz konusu ilaç ilk etapta SMA Tip 1 hastaları için, 1 Şubat 2018 tarihinde Resmi Gazete'de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) yapılan değişiklik ile de tip 2 ve tip 3 hastaları için geri ödeme listesine alındı. Bu karar, bazı hastalar için yüzleri güldürse de, konulan kriterlerin ağır olması sebebiyle ilaçtan yararlanamayan yüzlerce hasta için hayal kırıklığına neden oldu. İlacın SGK kapsamına alınmasının üzerinden geçen 8 ayda, ilacı kullanan aileler gözle görünür gelişmeler yaşandığını söylerken, kriterler yüzünden ilacı alamayan aileler önümüzdeki kış aylarında çocuklarını hayatta tutmak için mücadele edecek.

'BOŞUNA AĞLAMA, ÇOCUĞUN YAŞAMAYACAK'

Sağlık Bakanlığı’nın kriterlerini aşarak ilacına kavuşan hastalardan biri 13 yaşındaki İsmail Çetinkaya. Henüz 11 aylıkken SMA teşhisi konulan İsmail, yaşıtları gibi ne okula gidebildi, ne de sokakta oynayabildi. İlkokuldan bu yana eğitimini evde alan İsmail, şu an 8. sınıfa giden başarılı bir öğrenci. Teşhisin konulduğu günden bu güne birçok zorlukla karşılaştıklarını belirten anne Derya Çetinkaya, “11 aylıkken teşhis kondu. Doktor karşıma geçerek, “Boşuna ağlamayın, çocuğun yaşamayacak” dedi ve beni odadan çıkardı. O zamanlar SMA ne doktorlar tarafından ne de kamuoyu tarafından bu kadar bilinmiyordu” ifadelerine yer verdi.

İLAÇTAN SONRA GÖZLE GÖRÜNÜR GELİŞMELER OLDU

Çocuğunun ölüm ile yaşam arasında geçen 11 yılını, “Dermanı olmayan bir hastalığı hem yüreğinde hem de vücudunda yaşadı” sözleriyle anlatan Derya Çetinkaya, ilacı almalarının üzerinden geçen 3 ayda İsmail’de yaşanan değişiklikleri şu sözlerle anlattı:

“Temmuz’da başladığımız ilaçta üçüncü dozumuzu aldık. Aralık ayında da dördüncü dozu alacağız. Şu ana kadar İsmail’de gözle görülür değişiklikler var. Her şeyden önce kaslarındaki tutulmalar azaldı. Sağ kolunu kullanamıyordu; şimdi az da olsa kullanmaya başladı. Yattığı zaman pozisyon değiştiremiyordu; şimdi yapmaya çalışıyor. Bunlar SMA hastası için önemli gelişmeler. Normalde ilk dört doz yükleme dozu olarak geçer, yani vücuda alışma süreci. Bu dönemde gelişme beklenmez. Bu ilaç yurt dışında kriter gözetmeksizin veriliyor. Türkiye’de bakanlığın koyduğu kriterler var. Doz yüklemelerinin aralığı açık. Mesela 4. doz ile 5. doz arası 15 ay var. İlacını alamayan çok hasta var.”

EN BÜYÜK HAYALİ AYAKTA DURMAKTI

Ankara’da yaşayan 11 yaşındaki Emin Mert Çatkaya, SMA Tip 2 hastası. SMA teşhisi konulduğunda bir yaşındaydı. O günden sonra bir daha hiç yürüyemeyen Mert, anaokuluna başladığı sıralarda hayal kurmaya başladı. Bir gün öğretmeni ne olmak istediğini sorduğunda çöpçü olacağını söyledi; çünkü çöpçüler çöp kamyonunun üzerinde ayakta duruyorlardı ve Mert Çatkaya’nın en büyük hayali ayakta durmaktı.

Mert Çetinkaya, ilacın verileceğini içeren SUT Tebliği’nin Resmi Gazete’te yayımlanmasından 690 gün sonra iyileşme yolunda ilk dozunu temmuz ayında aldı. Aradan geçen 3 ayda Mert Çatkaya’nın vücudunda olan değişim hayallerine de yansıdı. Mert Çatkaya artık astronot olmak istiyor. Baba Uğur Çatkaya, ilacın oğlunda sağladığı değişimi şu sözlerle anlattı:

“Kol kaslarındaki hareketleri yeniden kazandı. Öncesine göre daha dik durabiliyor, kafasını tutabiliyor. Her şeyden önce hem fiziksel hem de ruhsal direnci arttı. Artık daha umutlu ve mutlu. Şu an Hacılar köyü ilköğretim okuluna gidiyor, derslerinde çok başarılı ve okul birincisi durumunda. Bu ilaç onu ayağa kaldırıp koşup oynamasını sağlayamayabilir ama en azından öldürmeyecek. Bir gün daha uzun yaşamaları bize nimet. İlacın tüm hastalara verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Çünkü gerçekten işe yarıyor. İlacın yüklenme doz aralıkları uzun ve çocuktan istenilen hareketler 3 puanlık bir gelişim. Ben Mert’in o gelişimi yakalayacağını düşünüyorum.”

İLACA SOLUNUM CİHAZI ENGELİ

Diğer yandan SUT Tebliği’nde yer alan kriterler nedeniyle birçok çocuk hala ilaçtan faydalanamıyor. Kriterlerin en dikkat çekici ve can alıcı olanı ‘solunum cihazına bağlı hastaların’ geri ödeme listesi dışında bırakılması. SMA hastalığın ilerleme sürecine bakıldığında özellikle SMA tip 2 hastalarının bir süre sonra hastalığın kaçınılmaz sonu olan solunum cihazına bağlı yaşadığını görüyoruz.

Bu kapsamda solunum cihazı gerekçe gösterilerek ilaç başvurusu reddedilen çocuklardan biri Adana’da yaşayan 13 yaşındaki Yiğit Güneş. Daha önce tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren Yiğit Güneş, 2012 yılından bu yana solunum cihazına bağlı yaşıyor. Bu ilacın onlar için ‘umut’ olduğunu ifade eden anne Cennet Kuru, “Bir ilaç var; ama bize yok. Bu bir insan hakkı ihlali, ayrımcılık. Ben bir kez başvuru yaptım; Yiğit solunum cihazına bağlı diye reddettiler. Cihazdan uzun süre ayrı kalması bekleniyor. Yiğit, en fazla 15 dakika ayrı kalabiliyor. Doktor, 24 saat ayrı kalanlara bile ret geldiğini söyleyerek tekrar başvuruya yanaşmıyor. Bizim çocuklarımız ne olacak, ölsünler mi? Bize neden bir şans tanınmıyor. Kış geliyor, kış ayları bizler için çetin geçiyor. Bu çocuklar ufacık enfeksiyonda hayatlarını kaybedebiliyor” diye konuştu.

BU İLAÇLA ÇOK YOL KAT ETTİK

İstanbul’da yaşayan SMA tip 2 hastası 6 yaşındaki Tunahan Şentürk de Yiğit Güneş gibi solunum cihazına bağlı yaşamını sürdürüyor. İlacın SGK tarafından karşılanmadığı dönemde başlatılan yardım kampanyasıyla toplanan 2 milyon lira sayesinde ilacının ilk 4 dozunu alan Tunahan Şentürk, gözle görünür bir gelişme gösterdi. Anne Tuğba Şentürk, oğlundaki gelişmeyi şu sözlerle anlattı:

“Bu ilaçla çok yol kat ettik. Tunahan yapamadığı birçok şeyi yapmaya başlamıştı. Boyun kontrolü oturdu, kafasını tutmaya başladı. Kolları yana düştüğünde kaldıramıyordu; ama kaldırmaya başladı. Ayağıyla topa vurabilmeye başladı. Ama her doz sonunda yeni doza geçerken heyete girmek kriterlerde yer alan gelişimi göstermek zorunda. Neden emeklemiyor, neden tek ayak üzerinde duramıyor gibi şeyler soruyorlar. Bu çocuklar bunları yapabilse zaten neden ilaca ihtiyaç duysunlar.”

'BAŞVURU ELDE EDEMİYORUM'

Tunahan Şentürk’ün dördüncü dozu aldığı sıralarda ilacın tip 2 hastaları için de SGK kapsamına alındığını ifade eden anne Tuğba Şentürk, “Bize uygulanan doz yükleme aralıkları ile tebliğde yer alan doz aralıkları farklıydı. Bizim de bu tebliğe uymamız gerektiği söylendi. Doz yükseleme aralığını bekledik. Zamanın dolduğu ay Tunahan solunum cihazına bağlandı, o yüzden şu an bir başvuru elde edemiyorum. Çünkü Tunahan’ın belirli bir süre cihazdan ayrı kalması gerekiyor. Tunahan buna henüz hazır değil. Yiyip içen, konuşabilen 6 yaşında sosyal bir çocukken, bir sabah boğazında hortum ve yoğun bakımda uyandığında travma yaşadı. Cihazdan ayrı kalmak istemiyor. Bu da ilacı almamızı mümkün kılmıyor” ifadelerine yer verdi.