3 yaşındaki Ece Boyacıoğlu'nun ilacı 62 bin Euro!
SMA Tip 2 adlı genetik kas hastası 3.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu, geçen yıl yürütülen kampanya sayesinde aldığı, kutusu 62 bin Euro olan ilacı sayesinde artık ayakta durabiliyor. Sağlık Bakanlığı’nın karşılamadığı ilacın ikinci kutusunu da kendi imkanlarıyla almaya çalışacak olan aile “Ecelere Umut Ol” adıyla bir farkındalık kampanyası başlattı.
ANKARA - Türkiye'de birçok aile Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen genetik kas hastalığı ile mücadele ediyor. Sağlık Bakanlığı SMA Tip 1 hastalarının ilaçlarını ücretsiz karşılarken SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları kendi imkanlarıyla ilaca ulaşmaya çalışıyor.
SMA Tip 2 hastası 3.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu geçtiğimiz yıl başlatılan kampanyayla ilk doz ilacını aldı ve ilk adımlarını attı. Türkiye’de SMA Tip 2 hastası olarak ilk kez Ece’nin kullandığı Spinraza adlı ilacın kutusu 62 bin Euro. Ece’nin, ilacın ikinci kutusunu kendi imkanlarıyla almaya çalışacak olan ailesi, 'Ecelere Umut Ol' adı altında farkındalık kampanyası başlattı. SMA hastalığıyla mücadele eden aileler Tip 2 ve Tip 3 hastalarının da ilaçtan ücretsiz yararlanmasını talep ediyor.
ECE 'SİZLERİN' DESTEĞİYLE İLK ADIMLARINI ATTI
Tedaviden önce bir dakika dahi ayakta duramayan Ece, şimdilerde 8-9 dakika düşmeden ayakta durabiliyor. Destek olmadan 20 adım atabilen Ece daha önce yapamadığı oturma, kalkma egzersizlerini de yapabiliyor.
Ancak tedaviye devam edebilmesi için yeniden aynı ilacı kullanması gerekiyor. Ece'nin 4 ay arayla üç kez alması gereken ilacın bir kutusunun Türkiye'deki fiyatı 62 bin Euro. Son günlerdeki kur artışı da düşünüldüğünde bir kutu ilacın bedeli 500 bin TL'ye dayanıyor. Boyacıoğlu ailesi bu kez ilaçları kendi imkanlarıyla kredi çekerek karşılamaya çalışacak. Aile, hastalıkla ilgili 'Ecelere Umut Ol' adında bir farkındalık kampanyası başlattı. Hastalığın her aşamasının detaylı olarak anlatıldığı bir video hazırlayan Boyacıoğlu Ailesi, Tip 2 ve Tip 3 hastaları için de bu ilaçların ücretsiz karşılanmasını talep ediyor.
'YERDEN GÜÇ ALARAK KALKMASINI DEFALARCA İZLİYORUZ'
Türkiye'de SMA Tip 2 hastaları içinde bu ilacı ilk kez kullanan ve sağlık durumunda ciddi ilerleme olan Ece'nin teyzesi İpek Badırgalı, hastalıkla ilgili farkındalık kampanyasını yürütenler arasında yer alıyor. İnsanların desteğiyle bu ilacı alabildiklerini ve olumlu gelişmeleri gördüklerini aktaran Badırgalı, "Çocuğunuz var ve adım atıyor, bu gayet normal gibi gelebilir insanlara. Şu an Ece'nin yaptığı en ufak bir şey bizi o kadar mutlu ediyor ki. Yerden güç alarak kalkmasını bile defalarca izliyoruz. Herkese çok teşekkür ediyoruz. Herkesin sayesinde oldu bu. Başkaları olmasa başaramazdık" diye konuştu.
'İLACIN İŞE YARADIĞINI ECE'DE GÖRDÜK'
SMA Tip 2 ve Tip 3'ün Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmamasının gerekçesi olarak, "Bu ilacın çalışıp çalışmadığını bilmiyoruz. Yeterli datamız yok" dendiğini aktaran Badırgalı, "İlaç Amerika ve Avrupa'da tip ayrımı olmaksızın veriliyor. Avrupa Medikal Ajansı ve Amerika Medikal Ajansı bu ilacın tüm SMA hastalarına uygun olduğunu ilan etti. Türkiye'de bu ilacı alan ilk ve tek Tip 2 hastası Ece. Bu niçin önemli? İlaç işe yaramıyor gibi bir argüman var ama biz Ece'de işe yaradığını gördük. Yarım dakika bile ayakta duramayan Ece şimdi 7-8 dakika ayakta duruyor. Çocuklar oturur pozisyondan ayağa kalkamıyorlar. Ece bu ilacı aldıktan sonra çömelme pozisyonunu yapmaya başladı. Bu çok büyük bir şey. Şu anda düşmeden 20 adım atabiliyor. Yürüteç ile çok rahat yürüyebiliyor" dedi.