Nil'i tedavi ettirmek için son bir gayret

SMA hastası 22 aylık Nil bebek için başlatılan yardım kampanyasının sonuna geliniyor. Tedavi için hedeflenen miktara çok az kaldı. Nil'in ABD'ye gitmesi için vize işlemlerine de başlandı.

Google Haberlere Abone ol

DUVAR - SMA (Spinal Müsküler Atrofi Tip 2) teşhisi konulan 22 aylık Nil Güleç'in tedavisinin yurtdışında yapılması için kampanya başlatıldı. Tedavi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu. Başlatılan yardım kampanyasında bu güne kadar 2 milyon 327 bin dolar toplandı. 2 ay içinde tedavisine başlanması gereken Nil Güleç için 73 bin dolar daha toplanması gerekiyor. Nil'in dedesi Selahattin Güleç, vize işlemlerinin ardından ABD'de tedaviye başlayacaklarını söyledi.

2 MİLYON 400 BİN DOLAR DEĞERİNDEKİ İLAÇ...

Güleç, torunun sağlık durumuyla ilgili, olarak “Bütün SMA hastalıklarının yaşadığı olumsuzlukları yaşıyor. Umudumuz yüksek. Tedavi için iki ilaç bulunuyor. Biri 800 bin dolar. Bu ilacın tıbbi kontrollerden geçtikten sonra yılda bir kez alınması gerekiyor. Bunu devlet karşılıyor. Ancak diğer ilacın bedeli 2 milyon 400 bin dolar. Bu ilacı ise devlet henüz karşılamıyor” dedi.

AY BAŞINDA AMERİKA'DA OLACAK

Torunu için başlattıkları yardım kampanyası ile ilgili de Güleç şunları söyledi: “Kampanyaya katılan, destek sunan, bizi arayan herkese bir teşekkür borcumuz var. Kampanya çok büyük ilgi gördü. Çok ciddi bir çalışma yapıldı. Alt veya orta gelirli insanların böyle bir destek görmesi büyük umut verici. İnanıyoruz ki geriye kalan yüzde 4'lük eksiklik de tamamlanacak. An itibarıyla elçiliğe müracaat edeceğiz. İşlemlere başladık. Eğer bir problem olmazsa ay başında Nil'imizi Amerika'ya göndereceğiz.”

SÜREÇ NASIL İŞLEDİ?

Yaklaşık dört ay önce Spinal Müsküler Atrofi Tip 2 tanısı alan Nil bebeğin ailesi, Amerika’da FDA tarafından sadece 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapiye ulaşmak istedi. Tedaviyi alması için 2 ayı kalan Nil için ailesi farklı destek kanalları hayata geçirmeye başardı. Aralarında ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatçılarının olduğu isimler eserlerini Nil için bağışladı. Bu eserlerin satışa çıktığı siteden elde edilecek gelir Nil’in tedavisi için kullanılacak.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

SMA = Spinal Müsküler Atrofi

SMA Tip 1 = Werdnig Hoffmann Hastalığı

SMA Tip 3 = Kugelberg Welander Hastalığı

Kampanyaya destek için: https://www.gofundme. com/f/save-nil039s-life