SMA hastalarına Eymen bebek umudu
8 aylık Eymen bebeğin hayatını kaybetmesinin ardından Sağlık Bakanlığı harekete geçti. Bakanlık, 114 SMA hastasının ilaç masraflarının karşılanması için SGK’ya yazı gönderdi. Türkiye'de 3 binin üzerinde SMA hastası çocuk bulunuyor.
DUVAR - Spınal Musküler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık Eymen bebeğin yaşaması için Türkiye çapında başlatılan kampanya diğer çocuklara umut oldu. Eymen bebeğin 4 dozluk ilaç için gerekli olan 561 bin dolar toplanamadan önceki gün hayatını kaybetmesi, kampanya için çırpınan binlerce kişiyi yasa boğmuştu. Eymen bebeğin hayatını kaybetmesinin ardından Sağlık Bakanlığı devreye girdi ve 114 SMA hastasının ilaç masraflarının karşılanması için Sosyal Güvenlik Kurumu’na ( SGK) yazı gönderdi.
253 HASTA BAŞVURDU
Alınan bilgilere göre Türkiye’de 253 hasta, SMA hastalığına umut olabilecek ilaç için müracaat etti. Bu sayının yalnızca 132’sinin TİP-1 seviyesinde olduğu anlaşıldı. İlacı karşılayan firmanın uluslararası bilimsel kriterlerine uyan hasta sayısı ise 114. Sağlık Bakanlığı firmanın bu kriterlerine uyan 114 hastanın ilacının karşılanması için SGK’ya yazı yazdı.
1.6 MİLYON LİRA 2 SMA’LI ÇOCUĞA KULLANILABİLİR
Solunum yetmezliği sonucu hayatını kaybeden SMA hastası 8 aylık Eymen Çapkın için tüm umutlar ABD’den getirilecek ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaçtaydı. Çapkın ailesi, 1 ay gibi bir sürede ‘Eymen’in Siyahına Yeşil Ol’ adlı yardım kampanyasıyla bir dozu 140 bin 265 dolar olan ilacın 3 dozluk tutarını tamamlamayı başarmış, 4’üncü doz için gerekli parayı denkleştirmek için çabalıyordu. Ancak o para tamamlanamadan Eymen yaşamını yitirdi.
En acı olan da yaklaşık 2 milyon TL’yi bulan 4 doz ilaç tutarının tamamlanması için Çapkın ailesini arayan 10 bağışçının Eymen’in ölümünden habersiz olmalarıydı.
Baba Metin Çapkın, Eymen için valilik izniyle açılan yardım hesaplarında toplanan yaklaşık 1 milyon 650 bin TL’nin nereye kullanılacağına Sakarya İl Dernekler Müdürü, vali yardımcısı ve yardım kampanyasını düzenleyen muhtar, esnaf ve dede İbrahim Çapkın’ın oluşturacağı komisyonun karar vereceğini belirtti. İl Dernekler Müdürlüğü ise komisyon kararı sonrasında paranın Sakarya’daki 2 SMA hastası için kullanılabileceği bilgisini verdi. Metin Çapkın ise 2’nci çocuk yapmaları halinde yüzde 25 SMA riski olacağı için 1 milyon 650 bin TL’yi yeni doğacak bebeklerinin tedavisi için kullanmak istediklerini söyledi.
(Kaynak: Habertürk)