Diyarbakır Otizimli Bireyler Derneği Başkan Yardımcısı Mine Onur: Otizmle ilgili verilen sözler tutulmalı

Oğlu Emir’in otist olduğunu öğrenen Mine Onur, ilk şaşkınlığı üstünden attıktan sonra sadece Emir için değil, bütün otist bireyler için çalışmaya başladı. Diyarbakır Otizmle Mücadele Derneği’ni kuran Onur, şimdi 19 yaşında olan Emir ve diğer otist bireyler için Engelsiz Yaşam Köyü kurmak için çalışıyor.

Abone ol

DUVAR - Emir, hiç teklifsiz yanağımı öptü, istemesem de elimi öptü. Sonra elini yanağımda gezdirdi. Annesi Mine Onur, “Sevgisini böyle gösteriyor” dedi. Emir sarıldı bana, elini yanağımda gezdirdi yine. Annesinin “Yeter” demesine pek aldırmadı. Yerinde durmadı, oturduğu sıraya yüzü koyun uzanıp kalktı. Bunu birkaç kez tekrarladı. Bir yandan bana bakıyordu sanırım. “Sanırım” diyorum çünkü neredeyse hiç göz teması kuramadım kendisiyle. Sonra yine sarılmak, yanağımı okşamak istedi. Ayağa kalktı, balkona çıkmak istedi ama annesi izin vermedi.

Bütün bunları yaparken sesler çıkarıyordu. Bir cümle mi kurmaya çalışıyordu, benim anlamam mümkün değildi. Annesi Mine Onur anlıyordu ve ona cevap veriyor ya da Emir’in yapmak istediğine itiraz ediyordu. İki üç yaşında bir çocukla konuşur gibi konuşuyordu. Duruma göre bir çocuğa şirinlik yapar gibi ya da emir verir gibi konuşuyordu. Oysa Emir çocuk değildi, 19 yaşındaydı ve annesinin neredeyse iki katı bir cüsseye sahipti.

Emir otist bir genç adamdı. Benim çıkardığı seslerden ya da davranışlarından bir anlam çıkarmam mümkün değildi. Çünkü bir otistle ilk kez bu kadar yakın duruyordum ve bir otistle yaşamanın nasıl zor bir durum olduğuna tanıklık ediyordum.

BİR GAZETE HABERİ

Annesi Mine Onur da hemen fark etmemiş çocuğunun otist olduğunu. “Emir ilk çocuğum. Akrabalar, ‘Bu çocukta bir gariplik var’ diyorlardı ama ben çocuğumda bir gariplik olduğunu kabul etmiyordum” diyor Onur.

Ama aslında Emir’in geç emeklediğinin, konuşmadığının, kendisine seslenildiğinde dönüp bakmadığının, göz teması kurmadığının farkındadır. Oyuncak arabaların tekerleklerini çevirdiğinin, çalışır haldeki çamaşır makinesine ve televizyon reklamlarına uzun baktığının da farkındadır.

Bir gün bir gazetede otizmle ilgili bir habere rastlıyor. Bir profesör, konuyla ilgili detaylı bilgiler vermiş haberde. Otizm haberinde sözü edilen belirtilerin tümü Emir’de mevcuttur. Haberi okuduktan hemen sonra, hiç vakit kaybetmeden, İstanbul’daki doktordan randevu alıyor Emir’in anne babası. İki gün sonra çocuklarının otist olduğu bilgisi veriliyor kendilerine.

Onur, “Dünya başımıza yıkıldı” diyor, “Biz de diğer aileler gibi önce ‘Neden bizim çocuğumuz?’ diye sorduk. Bu durumu kabul etmek hiç kolay olmadı. Sonra bütün hayatım Emir oldu.”

DOMDER KURULUYOR

Mine Onur’un hayatı sahiden de sadece Emir olmuş. Emir daha 2 buçuk yaşında, anne baba çalıştığı için kreşe devam ediyor ancak burada da ihtiyaç duyduğu ilgiyi görmediği gibi kötü muameleye uğruyor. “Emir’i kreşe verdik. Diğer çocukların ailesi kreşe 300 lira veriyorsa biz 500 lira verdik. Çünkü Emir’in özel bir ilgiye ihtiyacı vardı. Baktık kreşte olmuyor, bakıcı tuttuk. Onlar da olmayınca, 8 yaşına gelinceye kadar ablam baktı Emir’e.”

Arda, Mine ve Emir Onur

Mine Onur, Emir’in otistik olduğunu öğrendikten 2 yıl sonra çalıştığı bankadan ayrılmak zorunda kaldı. Emir’e bakması gerekiyordu. Ama bu arada çocukları otist olan diğer ailelerle tanıştı, çocukları için birlikte neler yapabileceklerini tartıştılar. Otizmle ilgili aileler ve toplum bilinçli değildir. Devlet kurumları ilgisizdir. Oysa çocukların eğitime ve ilgiye, bir şekilde toplumla bir arada yaşamaya ihtiyacı vardır.

Diyarbakır Otizmle Mücadele Derneği (DOMDER) bu tartışmaların sonucunda kuruluyor ve Mine Onur derneğe başkan seçiliyor. Otizmle ilgili bölgedeki tek dernektir DOMDER ve otizmli çocuk sahibi aileler bundan sonra sorunlarını kurumsal olarak iletebileceklerdir ilgililere. DOMDER kapatılınca yerine Diyarbakır Otizimli Bireyler Derneği (DOBDER) kurulur. Mine Onur, “Otist olan sadece benim çocuğum değildi. Çocuğu otist olduğu için sorunlar yaşayan, işini kaybeden, sosyal hayatı biten sadece biz değildik. Dernek sayesinde bir araya geldik, dertleştik ve sorunları çözmeye çalıştık” diyor.

Böyle de oluyor. Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi derneğin girişimleriyle kuruluyor. O zamana kadar Diyarbakır’daki otist çocuklar ihtiyaç duydukları özel eğitimden mahrum kalmıştı.

“Hedefimiz, otizmli çocuklarımızın topluma entegrasyonunu sağlamak, eğitim ve yaşam kalitelerini artırmak, bu konuda toplumsal bilinç oluşturarak otizmli çocukların ailelerinden sonra yaşamlarını sürdürebilecekleri ortamları yaratmaktı. Hâlâ bunun için çalışıyoruz” diyor Onur.

SİLVAN YOLUNDAKİ OKUL

Emir devam ettiği okuldan 2 yıl önce mezun oldu. Yani 2 yıldır bütün zamanını evde geçiriyor. Kimi zaman Mine Onur, işten döndükten sonra ise babası dışarı çıkarıyor Emir’i. Ama elbette bu kısa gezintiler ne Emir’e ne de anne babasına yetiyor. “2 yıldır bütün günümü Emir’le, evde geçiriyorum” diyor Mine Onur. “Artık büyüdü Emir, evde hapis koca bir delikanlı oldu. Gücüm, zamanım ve imkanlarım ölçüsünde hayatın içine katmaya çalışıyorum. Onu evde tek başına bırakıp bakkala gidemiyorum. Bir ihtiyaç olduğunda komşulardan rica ediyorum.”

Bugün, Birleşmiş Milletler Dünya Engelliler Günü. Engelli bireylerin sorunlarına dikkat çekmek için Diyarbakır’da da çeşitli etkinlikler yapılacak. Bu yılın temasının '2030 sürdürülebilir engellileri kalkındırmak' olduğunu belirten Onur, “Kimseyi geride bırakmama sözü veriliyor. Peki bu söz verilerken ağır otizmli bireyler için ne yapılacağı, onların gelecekte hayatlarını nasıl idame edecekleriyle ilgili bir şeyler yapılıyor mu? Hayır” diyor.

VERİLEN SÖZLER TUTULSUN

Hem Emir’in hem de ailesinin hayatını kolaylaştırmak için başka ne yapılabilir? Mine Onur şu taleplerde bulunuyor: “Milli Eğitim Bakanlığı ağır otizmli ve 18 yaş ağır otizmli bireylerin eğitimi ve gelişimine yönelik herhangi bir destek vermiyor. Silvan yolu üzerinde otizmli bireyler için Mesleki Eğitim Merkezi açıldı. Ama oraya ortaokul mezunu, 14-27 yaşında ve hafif düzey otizmli şartı getirilmiş. Emir ağır otizmli olduğu için buraya alınmıyor. Oysa ağır otist bireyler için de bir bölüm açılabilir. İnsan Hakları Sözleşmesi de ‘Teknik ve mesleksel eğitim herkese açıktır’ diyor. El işi yapabilir, müzikle tedavi olabilir, spor yapabilir burada. Engelsiz Yaşam Köyü için verilen sözler tutulmalı, çünkü otizmli çocuklar için otizm destek evleri, açık spor alanları, meslek edindirme kursları, sanat ve bağımsız yaşam atölyelerinin açılması artık çağdaş bir zorunluluktur.”

Mine Onur, “Verilen sözler tutulmalı” deyince, “Kimler söz verdi size” diye soruyorum. İktidardan muhalefete milletvekilleriyle de belediye başkanından valiye kadar herkesle görüşmüş Onur. En son Nisan ayında Diyarbakır Valisi Hasan Basri Güzeloğlu ile görüşmüş. Güzeloğlu, Engelsiz Yaşam Köyü için söz vermiş ama henüz konuyla ilgili bir adım atılmış değil.

Mine Onur, “İzmir’de, Konya’da benzer projeleri belediyeler hayata geçirdi. Vali bey şimdi Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi Başkan Vekili görevini de yürütüyor. Verdiği sözü hatırlatmak istiyorum, 2 binden fazla otistik birey için Diyarbakır Engelsiz Yaşam Köyü çalışmalarını başlatabilir” diyor.

.

EMİR’LE EL ELE

Mine Onur’la söyleşi bitince Emir’in fotoğraflarını çekmeye çalışıyorum. Fotoğraf çektiğimin farkında ve yerinde duramıyor yine. Annesiyle ve küçük kardeşi Arda’yla birlikte de çekiyorum fotoğraflarını. Annesine sarılırken Arda’yı kıskandığını hissettiriyor.

Sonra babası, arabasıyla beni gideceğim yere bırakmak istiyor, “Emir’i de gezdirmiş olurum” diyerek. Buna Emir çok seviniyor. Montumu getiriyor. Merdivenlerden inerken bir kez daha yüzümü okşuyor. El ele tutuşarak iniyoruz merdivenleri. Tarifsiz, sıcacık ve kendisini nasıl ifade edeceğini bilemeyen bir sevgi dolanıyor içimde.

Arabanın arka koltuğunda oturan Emir, ineceğim yere kadar hiç konuşmuyor. Arabanın penceresinden dışarıya, insanlara, akıp giden hayata sessizce bakıyor. Ben arabadan inerken de sessizliğini koruyor. Arabanın neden durduğunu, benim arabadan neden indiğimi bilmiyor muhtemelen. Araba hareket etsin ve başını cama yaslayıp yeniden akıp giden görüntülere bakmak istiyor sanki. Bu hayatta Emir’in de bir yeri var, diyorum kendi kendime. Emir’in yerini sağlamlaştırmak için herkes üstüne düşen görevi yerine getirmeli.